Aukcione surinktos lėšos bus skirtos sunkiai segančiai mergaitei (foto) (0)

Rokiškėnai atsiliepė į sunkia liga sergančios Milanos šeimos pagalbos prašymą. Praėjusį ketvirtadienį Rokiškio profesinio mokymo centro salėje vyko aukcionas, kuriame buvo renkamos lėšos brangiems vaistams, galintiems palengvinti mergaitės būklę.

Sujaudino istorija

„Nebegalime laukti! Laukia ji, laukia jos mama, tėtis, laukia visi, esantys širdimi su mažyle, laukia tos taip gyvybiškai reikalingos „Zolgensma" injekcijos jau nuo praėjusių metų. <...>Tikėjimas – jėga! Bet šiuo atveju, dar be jo reikalingi ir kiekvieno mūsų ryškūs veiksmai tikslui pasiekti!“ – emocingai savo socialinėje paskyroje prieš renginį ragino aukciono organizatorė, GrimeRena Spalvoti veidukai įkūrėja Renata Pigagaitė.

Moteris pasakojo, kad sumanymas pakviesti rokiškėnus surinkti lėšų sergančios mergaitės šeimai  kilo stebint Milanos istoriją ir žinant, kad kiekvienas pinigėlis šiuo metu yra labai svarbus, o laikas – mažosios ligonės priešas, gydymo reikia čia ir dabar. „Ji pavergė visų mūsų širdis. Nusprendžiau ir Rokiškio žmones supažindinti su šia istorija, pabandyti šiek tiek prisidėti. Tokie dalykai suartina žmones“, – sakė Renata.

Ragino dalintis

Rokiškietė sako organizuoti labdaringus renginius pradėjusi dar prieš keletą metų gyvendama Anglijoje, kuomet inicijavo lėšų rinkimą „Mamų unijai", grįžusi į Lietuvą rengė vakarus ukrainiečiams, jungėsi prie globojamų vaikų šventės, organizavo labdaringą vakarą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams, vėliau su dovanomis ir pramogomis aplankė juos Vilniaus Santaros klinikose. „Kadangi pati teikiu pramogas vaikams, man nesunku kažką organizuoti, nes didžiąją dalį pramogų galiu siūlyti pati. Džiugu, kas vis daugiau žmonių, kuriems  aukoti nėra taip baisu, prisideda prie tos idėjos. Tikiu, kad viskas grįžta dvigubai“, – mintims dalinosi aukciono organizatorė.

Neliko abejingi

Renginio, kuriame buvo renkamos lėšos Milanai, metu vyko pramogos vaikams ant batutų, veidukų piešimas, vaikus linksmino meškutė Luna, viena iš mokinukių padovanojo dainelių su smuiku, veikė kalėdinių fotosesijų kampelis su fotografe Ema. Smaližius traukė „Aistės tortai ir kiti saldumynai“ siūlomi skanėstai, buvo galima įsigyti naminio medaus, rankų darbo žaisliukų, levandų produktų. Viena šeima su saldumynais ir mediniais žaisliukais atvyko net iš Vilniaus.

R. Pigagaitė džiaugiasi, kad nors ne visi atsiliepė į kvietimą atvykti, dauguma žmonių neliko abejingi kitų skausmui. Po šio renginio į Milanos labdaros ir paramos fondą pervesti 1039 Eur.

Tikisi sustabdyti

Išgirdę spinaline raumenų atrofija, kurios metu sunyksta raumenys, sergančios 1 metukų ir 4 mėnesių Milanos istoriją, į šeimos pagalbos prašymą atsiliepė tūkstančiai šalies gyventojų, kurie prisidėjo teikdami finansinę paramą šeimai. Mergaitė mama Greta Patenkienė sakė gyvenanti viltimi, kad pavyks pasiekti tikslą  – įsigyti į brangų 2 mln. Eur kainuojantį vaistą, kad galėtų sustabdyti progresuojančią ligą.

„Milana vis tiek tą ligą turės, ji jau yra praradusi judesius, injekcija pilnai jų neatstatys, bet gali atstatyti baltymą, kurio organizmas neturi. Tikimės, kad po šio vaisto galėsime grįžti prie maitinimo per burną, mergaitė turėtų būti mažiau ventiliuojama, labiau sustiprėti. Kaip bus iš tikrųjų, negalime pasakyti, nes patys nežinome.  Kiekvienas vaikas individualus, bet mes tikimės, kad su laiku tas vaistas padės“, – sakė pašnekovė.

 Šiuo metu mergaitės jėgas palaiko kasdienės mankštelės ir masažai. G. Patenkienė sako, kad susirgus kineziterapeutei, pati kasdien užsiimanti su dukra, kad ši nesusilpnėtų. Praleidus bent vieną užsiėmimą, mergaitė užmiršta judesius ir tai, ką mokėjo, tenka mokytis iš naujo.

Suaukojo per milijoną

Lietuvoje spinaline raumenų atrofija sergančių vaikų yra ir daugiau, tačiau vaistas netinka vyresniems vaikams, pokyčių galima tikėtis gydant vaikus iki 2 metukų. Milanos mama sako, kad pagalbos iš valstybės kol kas nesulaukė. Neseniai vyko retų ligų centro komisijos posėdis dėl šio vaisto dalinio kompensavimo. „Ar priėmė kokį nors sprendimą, mes kol kas nežinome. Tikimės, kad su žmonių pagalba galėsime pasiekti tą tikslą ir gauti reikalingą vaistą“, – sakė pašnekovė.  

Šiuo metu Milanos gydymui pavieniai žmonės ir organizacijos sekmadienį jau buvo paaukoję 1 230 408 Eur.