Kovo 21-oji - pasaulinė Dauno sindromo diena (14)
Stipri šeima yra tada, kai planai griūna, o jie vis tiek šypsosi, atrodo puikiai ir žino, jeigu nebus kaip jie nori, reiškia, bus galbūt dar geriau.
Kovo 21 diena- pasaulinė Dauno sindromo diena. Nuo šių metų šią dieną mini ir mūsų šeima. Pernai rugsėjį gimė mūsų sūnus, trečias vaikas šeimoje, labai lauktas, planuotas ir mylimas. Mūsų mažylis turi šiek tiek daugiau nei visi sveiki vaikučiai - papildomą 21 chromosomą. Atrodo, daugiau , tai ne mažiau, bet deja, dėka jos, jis kitoks. 21 chromosomos trisomija ir yra Dauno sindromas. Nepasakosim savo gyvenimo istorijos, kaip susipažino Simonas ir Jurga, kaip gimė mūsų nuostabios dukros Afroditė ir Simona, kurioms jau 9 ir 7 m., nepasakosim ir kaip gimė mūsų sūnus Benediktas... Ši gimdymo istorija ne ta, apie kurią norėjosi šaukti iš laimės, priimti sveikinimus ir džiaugtis. Tai skausmas, ašaros, neviltis, liūdesys ir širdgėla. Į klausimą „kodėl ?“ nieks taip ir neatsakė...Tiesiog atsitiktinė gamtos klaida. Ši žinutė tiems, kurie nežinojo, kurie girdėjo, bet nepatikėjo, tiems, kuriems galbūt apie tai skaitant reikia ir prisėsti. Gyvenimas tęsiasi, mes stiprūs, mes turim dar daugiau planų, idėjų ir toliau darysim gerus darbus. Tikime, kad gyventi šiek tiek kitaip įmanoma.
Statistiškai Rokiškyje per 5 metus gimsta 1 toks vaikutis. 2015 m. Rokiškiui ( o gal ir visai Lietuvai?) buvo išskirtiniai- per 6 mėnesius vienas paskui kitą gimė 4 mažyliai, turintys Dauno sindromą... Statistika viršyta 4000 proc.! Galima tik spėlioti, kodėl taip atsitiko.
Kviečiame tėvus ir globėjus, auginančius vaikus su Dauno sindromu, susiburti.
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos atstovė Rokiškyje
Jurga Tuskienė -el. paštas jurga.tuskiene@gmail.com arba tel. 861294797.
Daugiau informacijos apie žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociaciją rasite ČIA.
Jurga Tuskienė