Svajonėse – vardinis suolelis sergantiems išsėtine skleroze (0)

Jauna, bet kasmet auganti Rokiškio rajono išsėtinės sklerozės asociacija siekia suburti kuo daugiau šia liga sergančių kraštiečių ar jų šeimos narių. 2019 metų pabaigoje įkurtoje asociacijoje šiuo metu yra 38 registruoti nariai. Dažnas galvoja, jog tai vyresnių žmonių liga, nors tai yra netiesa. Su šia liga pati susidūrusi Rokiškio išsėtinės sklerozės asociacijos vadovė Diana Gudeikienė sako, jog pasitaiko ir šeimos gydytojų, kurie nėra susidūrę ir nieko nežino apie šią ligą.

Įkūrė asociaciją

Diana Gudeikienė pasakoja, jog iš pradžių ji priklausiusi Aukštaitijos krašto žmonių, sergančių išsėtine skleroze klubui, bet bėgant laikui suprato, jog yra pasiruošusi globoti bei padėti su šia liga susiduriantiems kraštiečiams. „Visais mums iškylančiais klausimais galime konsultuotis su Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga (LISS), kuri šiuo metu vienija 12 skirtinguose Lietuvos miestuose įsikūrusių skyrių. Nors mūsų asociacija jauna, bet kasmet prie mūsų jungiasi vis nauji žmonės, kuriems reikia palaikymo, draugijos, bendrystės. Turime ir du atvykstančius narius iš Kupiškio rajono, nes mūsų rajonas jiems yra arčiau. Kartu vykstame į organizuojamus susitikimus, mokymus, renginius. Už visą pagalbą ir dėmesį be galo dėkingi esame LISS generalinei sekretorei Aldonai Droseikienei, kuri mūsų nepamiršta ir jaučiam jos globą“, – sako Rokiškio skyriui vadovaujanti D.Gudeikienė. 

Vieni kitus palaiko

Konkrečios išsėtinės sklerozės priežastys nėra nustatytos. Dažnai ir žmonės, susiduriantys su šia liga nežino kur kreiptis. Ši liga neprognozuojama, o žmonių, kurie susiduria su ja gyvenimas pasikeičia iš esmės. Dažnai prireikia artimųjų, šeimos narių pagalbos. Labai svarbu žinoti, jog tu toks esi ne vienas, todėl šios asociacijos nariai retkarčiais susirenka tiesiog pabendrauti ar kartu praleisti laiką. 

Dalyvauja stovyklose, renginiuose

Kasmet vasaros pradžioje Europoje minima „Išsėtinės sklerozės diena“. Šią dieną organizacijos nariai pervardino į „Dieną be išsėtinės sklerozės“, kuomet apie ligą kalbama mažiausiai, o renginyje dalyvaujantys gydytojai tiesiog smagiai leidžia laiką kartu. Tokiuose renginiuose dalyvauja žmonės, turintys ką papasakoti, esantys geri pašnekovai.

Taip pat kasmet sergantiems ir jų šeimos nariams organizuojama Vasaros savarankiško gyvenimo įgūdžių ugdymo stovykla „Gyventi be stabdžių“. Baigiantis metams – konferencija, kurios metu aptariamos metų aktualijos.  Paskutinis gegužės trečiadienis  skelbiamas išsėtinės sklerozės diena. 

Ieško savanorių

Rokiškio rajono išsėtinės sklerozės asociacijos nariai yra atviri pasiūlymams ir savo susitikimuose laukia savanorių, kurie padėtų organizuoti veiklas, pamokytų įvairių darbelių, todėl ieško žmonių, kurie galėtų dalelę savo brangaus laiko paskirti narių užimtumui. „Turime įsirengę nedideles patalpas Panemunio bendruomenės namuose. Už jas esame dėkingi Pandėlio seniūnui Algirdui Kuliui. Susirenkame pagal galimybes, dažniausiai kartą per savaitę ar kartą per dvi – bendraujame, mokomės įvairių rankdarbių".

Svajoja apie suolelį

Rokiškio skyriaus vadovė D.Gudeikienė sako pasvajojanti, jog su rėmėjų ar savivaldybės pagalba Rokiškyje galėtų atsirasti šia liga sergančiųjų vardinis suolelis. Tokie suoleliai jau yra Vilniuje ir Ukmergėje. Ant jų pritvirtintos lentelės su užrašu „Ne visiems atsistoti paprasta. Bet įmanoma. Išsėtinė sklerozė - tai liga, kurią galima stabdyti". Draugijos nariai, gyvenantys iš metinio narių mokesčio, savarankiškai to padaryti negalintys. D.Gudeikienė neslepia, kad patiems išsilaikyti sunkiau, todėl kasmet prašo paremti pervedant 1,2 proc. paramą deklaruojant pajamas, o norintys gali pervesti paramą ir į asociacijos sąskaitą LT337300010161301344. 

Liga nepagydoma

Išsėtinė sklerozė yra lėtinė, šiuo metu neišgydoma autoimuninė liga. Tai reiškia, kad organizmas kovoja pats su savimi. Pagal formas skirstoma atsižvelgiant į tai, kaip ji pasireiškia, koks ligos aktyvumo lygmuo ir kaip greitai sukelia neįgalumą. Būdingas ligos bruožas - neurologinių simptomų išsibarstymas lokalizacijos ir laiko atžvilgiu. Kiekvieno ligonio simptomų kompleksas yra individualus. Liga dažniausiai prasideda galūnių nusilpimu, jutimo sutrikimais, vienpusiu regos pablogėjimu, rečiau kitais reiškiniais. Galimi įvairūs kiti simptomai bei jų deriniai, kuriuos atpažins neurologas. Kartais  atsiradę ligos reiškiniai nuo pat pradžių laipsniškai progresuoja, prisideda vis nauji simptomai ir būklė nuolat blogėja. Galima paūmėjimų ir palaipsninio progresavimo galimybė, tačiau daugeliu atvejų, net jei yra pagerėjimų, liga vis tiek tolydžio progresuoja ir galop žmogus tampa neįgalus.