Apsilankymas reabilitacijos centre – tai, apie ką svajoja negalią turinčių vaikų tėvai (0)

3,5 metų Nojui nustatyta ne viena baugiai skambanti diagnozė: kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, įgimtos didžiosios smegenų jungties formavimosi ydos, mikrocefalija, regos nervo atrofija, mišrūs specifiniai raidos sutrikimai, be to, berniukas turi gastrostomą, nes pats negali valgyti. Nuolatinis sunkus darbas su Nojumi – tai jo mamos kasdienybė.

„Nojus serga epilepsija ir cerebriniu paralyžiumi, taip pat turi daug kitų gretutinių sutrikimų – klausos, regos, negali pats valgyti. Visa tai prasidėjo nuo jo gimimo – atlikus tyrimus, paaiškėjo, kad jam trūksta dalies smegenų, jos pilnai neišsivysčiusios. Nuo gimimo prasidėjo reguliarus lankymasis pas specialistus ir kasdienis Nojaus stebėjimas. Anuomet jaučiausi taip, kaip turbūt kiekvienas jaustųsi išgirdęs apie bauginančią diagnozę – išsigandau, kilo daugybė klausimų, bet turėjome daug laiko su tuo susitaikyti“, – savo asmenine istorija dalijasi berniuko mama Dovilė.

Kuo anksčiau suteikiama pagalba – tuo geresni rezultatai

Remiantis moksliniais tyrimais, smegenys pajėgios efektyviai įsisavinti judesių mokymą tik iki 5-erių metų amžiaus, todėl moters kasdienybė atrodo taip – nuolatinės medikų rekomenduotos mankštos ir kiti užsiėmimai su Nojumi, kad pavyktų kuo labiau pagerinti sūnaus gyvenimo kokybę. Tačiau labai svarbu, kad berniuko kasdienines mankštas taip pat papildytų ir intensyvios terapijos kursai mažiausiai 2 kartus per metus.

„Mums kartą jau teko lankytis reabilitacijos centre „Olinek“ Lenkijoje. Man patiko, kad ten yra geras motorikos kambarys, kuriame labai daug įvairių vizualinių priemonių, padedančių sudominti vaiką. Kineziterapijos, ergoterapijos ir dar daugelis kitų užsiėmimų. Po pirmojo vizito centre pagerėjo ir pagreitėjo Nojaus reakcija, jis pradėjo geriau laikyti galvą, sekti žaislus akimis. Šiemet taip pat ketiname grįžti į reabilitacijos centrą, mūsų tikslas yra palaikyti šią būseną kuo ilgiau, kad visas įdirbis neišnyktų, nes tik nustojus daryti pratimus, būklė regresuoja“, – akcentuoja Dovilė.

Tačiau vieno vizito reabilitacijos centre kaina siekia 2,5 tūkst. eurų, o tai reiškia, kad vien per metus šeimai tam reikėtų skirti per 5 tūkst. eurų – kas Nojaus šeimai yra gerokai per daug. Dėl šios priežasties apsilankymus reabilitacijos centre šeimai finansuoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“, su kuriuo bendrauja nuo praėjusių metų gruodžio.

„Mums kasdien tenka išleisti išties nemažas sumas pinigų – ieškome specialistų, perkame priemones Nojui. Šiuo metu Nojus lanko mokamus užsiėmimus Lietuvoje po 3 kartus per savaitę, kurie kainuoja apie 500 eurų per mėnesį. Be to, aš negaliu dirbti, nes visą laiką leidžiu su sūnumi. Džiaugiuosi, kad yra paramos fondai, kurie prisideda prie tokių, kaip mūsų, šeimų gerovės, padeda negalią turintiems vaikams sustiprėti ir pasiekti daugiau“,  – sako Nojaus mama.

Dažniausias tėvų prašymas – finansuoti reabilitaciją

„Rūpestinga širdelė“ yra fondas, padedantis sunkiai sergantiems ir neįgaliems vaikams, šeimos į jį kreipiasi dėl įvairiausios pagalbos. Vienoms šeimoms reikalingos ortopedinės priemonės, kitoms – intensyvios terapijos kursai.

„Šeimos, auginančios sunkiai sergančius vaikus, labai dažnai susiduria su rimtais finansiniais iššūkiais. Jeigu šeimą sudaro tėtis ir mama, tai, kaip taisyklė, tik vienas gali dirbti, tai reiškia, kad vieno žmogaus gaunamų pajamų turi pakakti ir šeimai išlaikyti, ir sumokėti už atžalai reikalingą gydymą – tai sunkiai įmanoma. Šeimos į mus dažniausiai kreipiasi, kai reikia pagalbos dėl įvairiausių užsiėmimų apmokėjimo, kad galėtų jų turėti daugiau, nes kuo anksčiau suteikiama pagalba vaikui, tuo geresnių rezultatų galima pasiekti. Vėliau būna per vėlu“, – pažymi fondo atstovė Gabrielė Vaitekūnaitė.

Pasak jos, dažniausias tėvų prašymas – reabilitacija, kuri gali būti vykdoma tiek Lietuvoje, tiek užsienio šalyje. Tačiau šiuo metu Lietuvoje nėra didelio reabilitacinių paslaugų paketo vienoje vietoje, ką savo ruožtu gali pasiūlyti užsienio reabilitacijos centrai. Artimiausias toks centras yra „Olinek“, įsikūręs Varšuvoje, Lenkijoje.

„Šiuo metu vykdome akciją kartu su vaistinių tinklu „Gintarinė vaistinė“. Šio tinklo vaistinėje perkant  bet kurį „Ambio“ produktą, nuo vienos prekės ženklo pakuotės skiriama 10 euro centų mūsų fondui – visi surinkti pinigai bus skirti vaikučiams, kuriems reikalinga reabilitacija užsienyje. Šiuo metu paramą planuojame skirti 4-iems vaikams – Urtei, Kirilui, Elijai ir Nojui. Tai ilgiausiai mūsų globojamos šeimos, kurioms teikiame pagalbą ir netgi jau matome pirmuosius gydymo rezultatus“, – prisidėti prie akcijos kviečia G. Vaitekūnaitė.

Fondo atstovė priduria, kad su šeimomis stengiasi palaikyti ryšį, mat nori, kad pastarosios jaustųsi reikalingos, turinčios ramstį ir kad jomis būtų pasirūpinta.

„Būna, kad tėveliai netgi paskambina pasidžiaugti savo vaikų pasiekimais. Geras grįžta geru. Todėl stengiamės įgyvendinti kuo daugiau svajonių“, – teigia ji.

Šeimos, kurios augina neįgalius ar sunkiai sergančius vaikus ir joms reikalinga pagalba, yra kviečiami kreiptis į fondą „Rūpestinga širdelė“.