„Pyragų dienos“ herojės Ignės istorija: mažoji mergytė nuo gimimo drąsiai kovoja su gyvenimo iššūkiais (0)

Mažoji Ignė – šių metų Rokiškio krašto „Pyragų dienos“ herojė, suvienijusi didžiąją dalį pyragus kepusių ir gerumu – piniginėmis aukomis – besidalinusių žmonių. Tačiau dabar – ne apie šventę, idėją ar žmonių norą padėti, o apie šeimą, kuriai prieš pusantrų metų, lyg perkūnas iš giedro dangaus, smogė žinia: „Jūsų vaikui – ūmi leukemija“. Tą kovo 1-ąją dešimtmetės Ignės mama Simona Mikšytė ir šiandien prisimena valandų tikslumu, o apie pirmuosius mėnesius, kai su dar vieną gyvenimo išbandymą gavusiu vaiku atsidūrė Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų onkologiniame skyriuje, apie vaiko, ir pačios jos, patirtus išgyvenimus, kalba nieko neslėpdama, nes – tokia jų šeimos istorija. Istorija, kurioje dar iki šios žinios buvo gausybė smūgių: vos 2 mėn. amžiaus sulaukusiai Ignei buvo operuota širdelė, nuo 4 metų mergytė sirgo epilepsija, o užklupusi onkologinė liga su savimi „atsinešė“ dar papildomų iššūkių.

– Jūsų mergaitė Ignė tapo šių metų „Pyragų dienos“ Rokiškyje simboliu dėl onkologinės ligos. Ar seniai jau ji serga?

–  Ignė susirgo likus, maždaug, pusantro mėnesio iki 9-ojo gimtadienio. Dabar jai 10-imt, tad serga jau pusantrų metų. Šiuo metu esame palaikomajame gydyme, kurį užbaigti turime balandžio mėn.

– Liaudiškai sakant „ieškoti ligų“ suaugusieji eina tada, kai pajunta kažkokius sveikatos sutrikimus. Kaip Jūs pastebėjote, kad dukrai kažkas negerai? O gal ta baisi žinia pasiekė po eilinio sveikatos patikrinimo?

– Pirmieji požymiai, kad vaikui kažkas negerai, buvo paprasti: keletą dienų ji buvo praradusi apetitą, vangesnė, šiek tiek pasikeitė ir Ignės eisena. Kadangi ji gimė su Dauno sindromu, kalba itin mažai ir negalėjo pasakyti mums, ar jai kažką skauda. Visa tai nedavė ramybės, tad nuvažiavom į Rokiškio pirminės asmens sveikatos priežiūros centrą pas mūsų šeimos gydytoją pasidaryti kraujo tyrimų. Rezultatų poliklinikoje nelaukėm: gydytoja išleido namo sakydama, kad kai tik juos gaus – paskambins ir aptarsime rodiklius. Tačiau... Maždaug po pusės valandos sulaukusi jos skambučio išgirdau raginimą grįžti pakartoti tyrimo. Medikė buvo susirūpinusi, nes rezultatai buvo itin blogi. Net galvojo, kad tyrimų aparatas blogai rodo, nes nesitikėjo, kad gali būti toks blogas vaiko kraujas: trombocitų kiekis kraujyje buvo gal 19, kai minimali norma vaikui yra 160, hemoglobinas siekė vos 60. Kai grįžom į polikliniką, gydytoja iš karto pasakė, kad „kvepia“ onkologine liga ir liepė skubėti į Panevėžį arba į Vilnių. Jei atvirai, nenorėjome tikėti, kad čia jau bus blogai, todėl dar nevažiavom į Vilnių – lėkėm į Panevėžį. Ten medikai pakartojo tyrimus ir iš karto paguldė Ignę į reanimacijos skyrių, perpylė kraują, nes minėti rodikliai buvo dar žemesni. Nežinau, ar tai buvo aparatų paklaidos, ar tikrai kraujas taip „nukrito“ vos per 3 val.   

– Rokiškyje medikė jau įtarė onkologinę ligą, ar Panevėžyje kolegos įtarimus iš karto patvirtino?

– Dar ne. Nors atlikę pakartotinius kraujo tyrimus jie jau matė vadinamuosius blastus – vėžines ląsteles. Jas kraujyje galima atsekti, o tik paskui daromas kaulų čiulpų tyrimas diagnozės patvirtinimui ir ligos formos nustatymui. Ignė visą naktį praleido reanimacijos palatoje, o ryte iš Santarų klinikų atvyko reanimobilis, kuriuo mus abi išvežė į sostinę, neva – išsamesnei apžiūrai. Bet kai einant Vilniaus ligoninės koridoriais pamačiau kuria linkme mus veda – onkohematologijos skyrius – supratau, koks likimas mūsų laukia. Vilniuje atsidūrėm kovo 2 d. ir namo gal savaitei abi grįžome tik gegužės pabaigoje... Pirmą mėnesį ar pusantro Ignei buvo labai blogai – ji buvo nustojusi vaikščioti, visiškai nevalgė – teko maitinti per zondą. Situacija buvo itin sunki ir kitu aspektu: namuose su tėčiu liko vos dviejų metų sūnus. Mažyliui buvo šokas – jis nesuprato, kur taip staigiai ir taip ilgam dingo mama. Pirmą kartą gal porai dienų namo grįžau tik po to pusantro mėnesio, kai Ignei buvo jau šiek tiek geriau. Mano ramstis šiame etape buvo mama, kuri per visą šį laiką mane išleisdavo parai ar dviem grįžti į Rokiškį.

– Kaip suprantu, atsidūrusios Vilniuje iš karto gavote ir tą „sunkųjį“ gydimą cheminiais vaistais?

– Mus nuvežė savaitgalį, kai ligoninės dirba ne visu pajėgumu – nėra visų sričių medikų. Tad keletą dienų mes praleidome ligoninėje be tyrimų, tik su priežiūra. Prasidėjus darbo savaitei, buvo atliekami visi išsamūs tyrimai: ėmė Ignės kaulų čiulpų biopsiją išsiaiškinti, kokios rūšies onkologinė liga, įstatė ilgalaikį kateterį ir pradėjo lašinti chemiją... Vaiko gyvybė buvo vos ne dienų klausimas – reikėjo veikti čia ir dabar, kadangi kraujo rodikliai buvo itin blogi, jai kas antrą dieną perpildavo kraują. Kas svarbiausia, gal mėnuo prieš išgirstant šią žinią, Ignei buvo atlikti kraujo tyrimai, nes buvo sukilusi temperatūra. Tąkart viskas buvo gerai, kraujas blastų nerodė. Todėl ši liga ir vadinasi ūmine limfoblastine leukemija – viskas prasideda labai staigiai. Nežinau, kokia būtų mūsų istorija, jei kraujo tyrimus būtume atlikę diena ar dviem vėliau.

– Toks „milžiniškas“ krūvis Jūsų pečius užgulė vos per parą. Ar spėjote susivokti, kas vyksta?

– Aš lyg ir supratau, bet negalėjau su savimi susitvarkyti. Ypatingai sunkios buvo pirmosios savaitės: neištardavau gydytojams „laba diena“, nes jiems tik įžengus į palatą apsipildavau ašaromis. Buvo ir psichologą į palatą iškvietę, nes reikėjo kažkur viską išlieti. Sunku buvo dar ir dėl to, kad Ignė – su Dauno sindromu, tad viską daro pagal save. Sveiką vaiką gal dar gali įkalbėti išgerti vaistus, išaiškinti jam, kad reikia gerti vandenį, valgyti, nes greičiau važiuosi namo. Su ja, deja, nesusitarsi... Sėdėdavau ant lovos, rankose laikydama didelį švirkštą vandens, ir po valandą įkalbinėdavau atsigerti nors lašelį. O ji – negeria. Ne vienus vaistus gydytojai iš geriamų specialiai jai padarė leidžiamus, nes buvo neįmanoma sugirdyti.

– O kaip tuo laikotarpiu laikėsi mažoji kovotoja?

– Pirmasis pusmetis buvo labai intensyvus, tad jos būklė buvo visokia: vieną dieną būdavo tik šiek tiek negera, bet būdavo ir gilus dugnas, kai iš lovos nepakildavo. Lašinant chemiją organizmas yra siaubingai alinamas, nes vaistai naikina ne tik tai, kas bloga, bet ir tai, kas gera. Pirmosios chemoterapijos metu teko Ignei ir du mėnesius vartoti antibiotikus, nes buvo sukilusi temperatūra – turėjo infekciją. Nuo chemijos išopėjo burnytė – atsirado žaizdų, tad su valgymu buvo dar sunkiau. Antrasis chemijos kursas taip pat buvo sunkus: vieną naktį prasidėjo itin gausus kraujavimas iš nosies. Buvo iškviesta net LOR specialistė iš kitos ligoninės, tačiau palatoje niekaip nepavyko sustabdyti kraujavimo. Išsivežė mano vaiką į procedūrinį kabinetą, net teko ją primigdyti, kad galėtų sutvarstyti nosį. Tai – ligos pasekmė, nes kai kraujyje yra mažai trombocitų, kurių atsakomybėje – kraujo krešėjimas, vaikas gali ir nukraujuoti. Ligoninėje iš personalo girdėjau istorijų, kad anksčiau, kai nebuvo kraujo banko ar saugyklų, iš kurių dabar gali iš karto gauti reikiamų trombocitų, ligonių nukraujavimų buvo daug. Po šio įvykio pati pradėjau aukoti kraują, nes savo patirtimi supratau, kaip tai yra svarbu.

– Pirmas intensyvus pusmetis – ką tai reiškia?

– Kiekvienas vaikas yra gydomas atsižvelgiant į jo individualius rodiklius, organizmą ir kitus kriterijus, o Ignė turi ne tik Dauno sindromą, bet ir įvairių gretutinių ligų. Pirmuosius 2 mėn. dukrai buvo skirta chemoterapija, o paskui 2 mėn. – imunoterapija. Tai – gydymo metodas, kai 28 paras vaikas visą laiką yra „prijungtas“ prie vaistų: Ignė nešiojosi kuprinėlę, kurioje buvo vaistų talpykla, ir per įstatytą ilgalaikį kateterį jai nuolat kapsėjo vaistai. Pirmąsias 28 paras gulėjome ligoninėje, nes vaistų talpyklą keitė kas antrą dieną, tačiau kitą mėnesį talpyklą kiek padidino ir ji buvo keičiama kas 4 dienas. Tada mums leido grįžti namo. Labai bijojau, nes namuose – mažas brolis, šuo, o jei kažkuris užkliudys, ištrauks kateterį? Sunkiai mus išleido, nes gydytojus baugino nemažas Rokiškį ir Vilnių skiriantis atstumas. Tačiau susitarėme ir viskas buvo gerai: namuose neįvyko jokių incidentų, o ir neplanuotai lėkti į klinikas neteko: kas 4 paras važiuodavom planiniam vaistų talpos pakeitimui. Tie vaistai buvo pastiprinimas, pagalba gerosioms ląstelėms kovoti su vėžinėmis. Imunoterapija mums buvo stebuklas, nes Ignė pradėjo vėl vaikščioti, valgyti, o dabar Ignutė laikosi jau kur kas geriau. Paskutinį kartą ligoninėje dėl pakilusios temperatūros gulėjome tik pavasarį. Gan stipriai laikomės. Laikau kumščius. Deja, per šiuos pusantrų metų Ignei teko iškęsti ne vieną operaciją, daugybę narkozių. Pavyzdžiui, ilgalaikį kateterį medikai dėjo du kartus, nes įdėjus pirmąjį papuolė infekcija ir teko jį keisti. Operacijos trukmė – apie valandą. Keletą kartų vaikui į stuburą leido vaistus, o kad procedūra nebūtų tokia skausminga, teko dozė narkozės...

– Sunku suvokti, kiek daug vienam mažam angelėliui duota iškęsti...

– Man dauguma sako: „Kaip tu išlieki tokia stipri?“ O ką man daryti: pabėgti, išeiti? Negaliu būti silpna, nes nieko nepakeisiu. Reikia sukąsti dantis ir gyventi toliau. Ar aš stipri ar silpna, nepakeisiu nei diagnozės, nei ligų. Tiesiog susitaikai ir tikiesi, kad rytojus bus geresnis. Dabar mes esame palaikomajame gydyme, kuris trunka apie pusantrų metų: namie kasdien geriam vaistus, kurie irgi „reguliuoja“ kraujo rodiklius, kas 4 sav. atliekama chemoterapija. Ir supranti, kad nėra taip, jog dabar išsigydom vėžį ir viskas. Kiek tokioje ligoje būna „atkritimų“. Ir pasąmonėje jau baisu kas bus, kai nuo balandžio į Vilnių nebevažinėsime, kai vaistų nebenaudosim. Aišku, viliamės, kad viskas bus gerai – pavasarį atsisveikinsim ir pamiršim tą ligą. Bet ateityje vis tiek bijosi: jei vaikui sukils temperatūra, jei apetitas vėl dings...

– Dabar jau Jūsų akių nebetemdo ašaros ir apie tai kalbate labai paprastai. Suprantu, kad jau grįžtate į įprastą gyvenimą?

– Manau, taip: Ignė vėl grįžo į mokyklą, aš irgi jau susiradau darbą. Kai Ignė susirgo, tikrai negalėjau dirbti. Net ir jau būnant namuose, kiekviena diena buvo kupina nežinios: jei ji atsikelia į mokyklą be jėgų, aš iš karto rašau mokytojai, kad mano vaiko šiandien nebus. O darbe kas antrą dieną nedarbingumo pažymos neimsi, kaip ir negaluojančio vaiko į mokyklą nevesi. Bet nuo rugsėjo jau bandom grįžti į ritmą, nes iki ligos Ignė lankė tą patį darželį. Viską darome su medikų rekomendacijomis, kurie sakė, kad Ignė gali grįžti į mokyklą, nereikia to bijoti. Dukrai labai patinka, nes klasėje vaikų – nedaug ir visi labai ją myli. Auklėtoja papasakojo draugams, kad mergaitė – serga, visi yra pripratę, kad ji nekalba tiek, kiek jie ir vaikai priima Ignę tokią, kokia ji yra. Mokykloje tikrai visi labai tolerantiški, draugiška aplinka. Stengiamės nesėdėti namuose, stengiamės gyventi šia diena. Ir medikai taip patarė: gyventi įprastą gyvenimą, jei tik Ignė gerai jaučiasi. Mėgstam pakeliauti, vaikams parodyti pasaulio: Rimanto Kaukėno fondas neseniai mūsų šeimai padovanojo kelionę į Turkiją. Va kokį drąsų žingsnį žengėm (juokiasi – aut. past.). Buvo aplinkinių reakcijų: kaip jūs važiuojat, nebijot, keliaujat? Na, bet tada nebeikime į parduotuves, neleiskim brolio į darželį, gyvenkime namų burbule... Aišku, jeigu Ignės būklė būtų sunki, tikrai kitaip elgtumėmės, tačiau konkretus mūsų atvejis yra toks, ir mes elgiamės pagal jo galimybes. Dukra – labai žingeidi, smalsi, jai patinka nauji žmonės, ji nori susipažinti, patirti. O juk ir mažąjį brolį reikia ugdyti.

– Paskutinis klausimas apie „Pyragų dieną“: ar tai pirmoji akcija, kai buvo atkreiptas dėmesys į Jūsų šeimą?

– Taip. Tokio dėmesio, kokį gavome šiais metais, sulaukėme pirmą kartą. Dalyvaudavome „Mamų unijos“ renginiuose, tačiau jie – bendrai visiems šalies vaikams. Pernai „Agrokoncernas“ mūsų šeimai padovanojo kondicionierių namams: kaip jie mus rado, man sunku pasakyti, nes tikrai niekur nesiskelbėm, niekur nesiafišavom. Mūsų ramstis visada buvo šeima, artimieji ir draugai. Tiek finansiškai, tiek morališkai. Mes stengiamės vaikams duoti viską, kiek tik galime, o su R. Diliene susitikome vasarą, beje, „Mamų unijos“ renginyje. Po to ji pradėjo mumis domėtis: gal ko stinga, gal ko reikia ir pakvietė Ignę tapti artėjančios „Pyragų dienos“ heroje. Ji turi svajonę – žaidimų kampelį, kuriam įrengti tikrai turėtume pataupyti pinigėlių. Dabar vaiko svajonė išsipildys greičiau, nes suptis yra vienas mėgstamiausių jos užsiėmimų. Jau po pirmojo „Ąžuoliuko“ renginio Kavoliškyje man buvo sunku kalbėti: nemaniau, kad mus supa tiek daug gerų žmonių, kurie norėtų prisidėti, padėti. „Pyragų diena“ paliko išvis be žado. Nesiekiam išskirtinumo, bet toks yra mūsų gyvenimas, neturiu ko slėpti, nes taip gali taip nutikti kiekvienam – ligos nepasirinksi.

– Ačiū už atvirumą ir linkiu stiprybės įveikiant gyvenimo siųstus išbandymus!